Encontrarte de repente con que tu hijo de 5 años es ¡¡¡Celíaco!!!...
La verdad es que después del impacto inicial, estamos todos mucho más tranquilos. Como ya sabéis las cosas no suelen venir solas y hemos tenido algún que otro problemilla añadido. Todo resuelto o en vías de resolución, afortunadamente.
Me parece que es de obligación contaros nuestra experiencia de primera mano. Siempre he pensado que hay que contar las cosas buenas y por supuesto las no tan buenas para ayudar a los demás.
El apoyo que brindan los profesionales médicos y las Asociaciones de personas afectadas por la enfermedad Celíaca es muy importante sobre todo en ese primer momento en el que te sientes completamente perdido.
He de decir que con ellos es imposible encontrarse desamparado. Su ayuda a todos los niveles ha sido y está siendo fundamental para nosotros.
Todo comenzó cuando nuestro pediatra nos pidió unos análisis de sangre para descartar cosas que pudiesen estar afectando a Miguel. Ultimamente algo más inquieto de lo habitual, rayando lo insoportable, para una madre de tres niños trabajadora... y la verdad con bastante paciencia. Todos sabéis lo que me gustan los niños.
Yo en un principio lo achacaba a la aparición estelar de Juan, y al "síndrome del Príncipe Destronado". Miguel siempre fue nervioso y movido pero... ya no descansaba por la noche y sus ojeras eran casi constantes.
Al recoger los resultados la doctora me dijo que había salido positivo con unos valores bastante elevados y que tenían que hacerle una endoscopia para tomar unas muestras de su duodeno y analizar.
Mi reacción: mucho miedo por la prueba en un niño tan pequeño, no me lo podía creer...
Todos o prácticamente todos hemos oido hablar de lo comunes que son las alergias alimentarias hoy, pero me dí cuenta de mi desconocimiento total sobre el tema. Ahora qué!!!!
El día de la endoscopia pasó y la verdad es que se portó como un campeón. Sólo le dijimos que tenía que soplar un globo y se quedó dormidito para la prueba. No se enteró absolutamente de nada.
La doctora ha sido y es fantástica con nosotros, nos dijo que empezasemos con la dieta ya y nos remitió a la Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten de Madrid, nuestra ciudad.
El primer contacto fue telefónico extraordinario. Tener al otro lado del teléfono una persona amiga que te brinda seguridad en estos momentos de auténtica incertidumbre es muy importante.
Nos indicaron que podíamos ir el lunes de la semana siguiente, todos los lunes a las 18 horas ofrecen asesoramiento e información a todo el que lo necesite. Sea celíaco o no.
Ignacio fue un encanto con todos nosotros. Me sentí completamente arropada.
El jueves próximo tenemos los resultados defínitivos y veremos el grado en el que está afectado su intestino.
Lo mejor es que no es una enfermedad grave si se lleva bien la dieta, ahora nos toca aprender a comer sin gluten. Comeremos más sano y cuidaremos a Miguel para que su intestino se regenere lo antes posible.
Después de la sorpresa inicial empecé a sentirme culpable y responsable de no haberme dado cuenta antes de que algo no iba bien. Siempre pensé que Miguel era algo más movido de lo normal y nunca lo hubiese achacado a la enfermedad celíaca.
El verano nos va a ofrecer la oportunidad de introducir alimentos nuevos en su dieta. Sanos y naturales. Y aprenderemos a hacer nuestro propio pan sin gluten, bizcochos y galletas.
Ya os iremos contando...
Me gustaría aportar nuestro granito de arena y apoyo a las personas que de repente se encuentran con un diagnóstico inesperado...
